Seltene Erkrankung

Die Morbus Osler Selbsthilfe e.V. ist eine bundesweit wirkende Gruppe, die sich der Information über die seltene Erkrankung Morbus Osler (international auch HHT genannt) und der Hilfe für Betroffene und Angehörige zur Bewältigung der Krankheit verschrieben hat. Sie betreibt hierzulande einen Internetauftritt, sammelt und verteilt Informationen und Schriften, wertet internationale Schriften , Berichte und Beschreibungen aus und setzt sie in für Lai*innen verständliche Texte um. Die Selbsthilfe hat in ihren Reihen engagierte Fachärzt*innen, die den Verein nebenamtlich unterstützen. In einer jährlichen Veranstaltung (wandernd über das gesamte Bundesgebiet) werden Informationen durch Vorträge (insbesondere auch Fachvorträge von Ärzt*innen) gegeben und miteinander diskutiert und ausgewertet. Die Morbus Osler Selbsthilfe ist zudem mit anderen Gruppen vernetzt, die sich um seltene Erkrankungen bemühen, und pflegt regen Kontakt zu internationalen Gruppen, die sich mit Morbus Osler (HHT) beschäftigen. Die Gruppe unterstützt die Bildung örtlicher und regionaler Selbsthilfegruppen mit gleicher Zielsetzung und fördert diese durch enge Kontakte, direkter Hilfe bei der Abhaltung örtlicher Treffen und schult Regionalgruppenleiter*innen in bundesweiten Treffen. Die Morbus Osler Selbsthilfe ist zudem Gründerin und Verwalterin der gemeinnützigen Morbus Osler Stiftung, die die Erforschung von Morbus Osler und Methoden zu dessen Behandlung fördert und vorantreibt.