Selten sind viele

Nahezu 5% der deutschen Bevölkerung sind von einer seltenen Erkrankung betroffen. Als selten gilt eine Diagnose, wenn sie bei weniger als 5 von 10.000 Menschen auftritt. Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen fand am 27.02.21 eine virtuelle Veranstaltung mit informativen Experten-Vorträgen und Präsentationen verschiedener Selbsthilfegruppen statt. Veranstalter war das Ulmer Zentrum für seltene Erkrankungen (www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html). Dies ist eine Anlaufstelle für Patienten und Ärzte, rund um das Thema seltene Erkrankungen.

Wenn sich Patienten an das Zentrum für seltene Erkrankungen wenden, erfolgt eine interdisziplinäre und ganzheitliche Begutachtung, bei der auch die Psychosomatik einbezogen wird. Prof. Dr. Harald Gündel (Ärztlicher Direktor der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie in Ulm sowie 1. Vorsitzender des Selbsthilfebüro KORN e. V.) berichtete in seinem Vortrag, wie wichtig diese Zusammenarbeit ist und betonte, dass dies nicht bedeute, dass Patienten als Simulant oder psychisch krank angesehen werden. Wesentlicher Behandlungsbaustein sei stets die Brücke zwischen körperlichen und seelischen Themen. Viele Patienten mit seltenen, insbesondere mit multiplen körperlichen Beschwerden hätten zahlreiche Arztbesuche hinter sich und einen hohen Leidensdruck. Durch Psychoedukation können Patienten ihre Krankheit besser verstehen, Ängste überwinden und somit selbst zur besseren Krankheitsbewältigung beitragen. Auch eine gute Beziehung zwischen Arzt und Patient wirke sich positiv aus. Patienten tragen stets eine Mitverantwortung bei der Behandlung. Insbesondere die eigenen Gedanken und Gefühle haben Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf. Eine interdisziplinäre Versorgung von Patienten mit multiplen körperlichen Beschwerden unter Einbeziehung der Psychosomatischen Klinik sei deshalb sehr wichtig und sinnvoll, um Behandlungsmodelle zu erweitern, um Chronifizierungsfolgen zu mindern und um neue Verhaltensmuster zu lernen. Eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen/therapeutischen Behandlung sei zudem der Besuch einer Selbsthilfegruppe. Im Austausch unter Gleichbetroffenen erleben Patienten, dass Sie nicht alleine sind mit Ihrem Problem. Die Gemeinschaft in der Gruppe und das Gefühl der Selbstwirksamkeit wirken sich positiv auf das Selbstwertgefühl aus und tragen dazu bei, dass Patienten leichter mit ihrer Erkrankung leben können.

Informationen zu den regionalen Selbsthilfegruppen sind beim Selbsthilfebüro KORN (www.selbsthilfebuero-korn.de) erhältlich.

Mit einem Zusammenschluss von mehr als 120 Patientenorganisationen bietet die Allianz chronisch seltener Erkrankungen, kurz ACHSE (www.achse-online.de) als einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle Beratung und Hilfe zu seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen.