Neue Online-Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige von Kindern mit Lafora-Krankheit
Die Lafora-Krankheit ist eine genetisch-bedingte neurodegenerativen Krankheit, die eine fortschreitende Symptomatik mit epileptischen Anfällen, Schluck- und Gangstörungen sowie geistigen Beeinträchtigungen bewirkt. Für Betroffene und das familiäre und soziale Umfeld ist die Krankheit aufgrund der zunehmenden körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen eine große Herausforderung. Gemeinsam sollen Erfahrungen und Ideen ausgetauscht werden, um den Alltag ein wenig leichter zu machen und um voneinander zu lernen. Geplant sind regelmäßige virtuelle (online) Treffen in Form von Videokonferenzen. Ärzte der Neurologischen Universitätsklinik Ulm werden in diesem Rahmen regelmäßig über aktuelle wissenschaftliche und therapeutische Entwicklungen informieren. Interessierte werden gerne in einen Email-Verteiler aufgenommen.
Webseite der Selbsthilfegruppe: www.lafora.de
Kontakt:
Über das Selbsthilfebüro KORN, Tel.: 07 31 – 88 03 44 10 oder direkt per E-Mail an: info@lafora.de