muskelzuckung

Lafora Krankheit (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden in regelmässigen Abständen digital statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: info@lafora.de

  • Website: www.lafora.de
  • Beschreibung:

    Die Lafora Selbsthilfe ist Anlaufstelle für Patient*innen und ihren Familien und soll es ihnen erleichtern, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Die Gruppe hält alle Interessierten mit virtuellen Gesprächskreisen durch Videokonferenzen und durch die Website über neue Entwicklungen in Forschung und Therapie, sowie neue Studien auf dem Laufenden. Ärzt*innen der Neurologischen Universitätsklinik Ulm informieren in diesem Rahmen regelmäßig über aktuelle wissenschaftliche und therapeutische Entwicklungen.