ME/CFS

Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom. Die Symptomatik ist häufig identisch und kann durch Energiemanagement (Pacing) in Einklang gebracht werden. Erkrankte, Angehörige und auch Eltern sind herzlich willkommen.

Willkommen sind alle Betroffenen mit einer offiziellen und gesicherten Diagnose für ME/CFS (ICD-10: G93.3), die das 18. Lebensjahr vollendet haben. Personen, die den Verdacht auf ME/CFS haben und die kanadischen Konsenskriterien (CCC) erfüllen, unterstützen wir gerne bei der Arztsuche und dem Einholen von Informationen. Bei schwerem ME/CFS oder sehr niedrigem Bell-Score ist es möglich, dass eine nahestehende Person stellvertretend für die*den Betroffene*n an den Treffen teilnimmt. Gegenseitige Rücksicht und Schutz ist der Gruppe sehr wichtig. Daher besteht bei allen Präsenztrefffen FFP-2-Maskenpflicht. Bei einer akuten Infektionskrankheit ist die Teilnahme in Präsenz nicht möglich. Schwerpunkt der Gruppe ist der persönliche Austausch über Erfahrungen mit der Erkrankung. In diesem Zusammenhang sollen auch wissenschaftliche und politische Entwicklungen Raum finden. Der eigene Rhythmus zählt: Niemand ist verpflichtet, regelmäßig oder aktiv teilzunehmen, da Energie und Belastbarkeit bei ME/CFS sehr begrenzt sind. Auch Menschen mit niedrigen Bell-Scores sind bei der Gruppe willkommen - egal, wie oft oder wie intensiv sie sich einbringen können. Zusätzlich zu den Treffen haben Mitglieder die Möglichkeit, einmal im Monat an einer Videokonferenz teilzunehmen bzw. sich über den Gruppenchat in Signal auszutauschen. So können auch Schwerbetroffene in Kontakt bleiben.