Triple-X Kontaktgruppe (WhatsApp-Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Angehörige

  • Treffen:

    Für betroffene Frauen und Mädchen, sowie deren Eltern gibt es eine WhatsApp-Gruppe.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder WhatsApp Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Bitte erfragen Sie die Kontaktdaten beim Selbsthilfebüro KORN unter 0731 / 88 03 44 10 oder fragen@selbsthilfebuero-korn.de.

  • Website:

    www.triplo-x.de

  • Beschreibung:

    Due Gruppe richtet sich an Frauen und Mädchen, die ein zusätzliche X im Chromosomensatz haben, also Karyoty47, XXX. Zudem sind Angehörige dieser Frauen und Mädchen, insbesondere Eltern von Betroffenen, willkommen, an den Treffen teilzunehmen.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (Betroffene und Angehörige) (digitale Elterngruppe)

  • Offen für:

    Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden am ersten Sonntag im Monat digital statt. Zusätzlich wird von Montag bis Freitag ab 13:00 Uhr telefonische Hilfestellung angeboten.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de Telefon: 07333 / 95 01 96

  • Beschreibung:

    Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom erkrankt sind. Die Symptomatik ist häufig identisch und kann durch Energiemanagement (Pacing) in Einklang gebracht werden.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

    ,

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (Betroffene und Angehörige) (WhatsApp-Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Eltern

  • Treffen:

    Für Eltern und Schwererkrankte gibt es eine WhatsApp-Gruppe. Zusätzlich wird von Montag bis Freitag ab 13:00 Uhr telefonische Hilfestellung angeboten.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de Telefon: 07333 / 95 01 96

  • Beschreibung:

    Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom. Die Symptomatik ist häufig identisch und kann durch Energiemanagement (Pacing) in Einklang gebracht werden. DIe WhatsApp-Gruppe richtet sich an Schwerkranke und Eltern betroffener Kinder.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) (Betroffene und Angehörige) (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden am ersten Samstag und vierten Sonntag im Monat digital statt. Zusätzlich wird von Montag bis Freitag ab 13:00 Uhr telefonische Hilfestellung angeboten.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: me-cfs.beratung.susanne-ritter@web.de Telefon: 07333 / 95 01 96

  • Beschreibung:

    Selbsthilfegruppe für Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom. Die Symptomatik ist häufig identisch und kann durch Energiemanagement (Pacing) in Einklang gebracht werden. Erkrankte, Angehörige und auch Eltern sind herzlich willkommen.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

    ,

Lafora Krankheit (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden in regelmässigen Abständen digital statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: info@lafora.de

  • Website:

    www.lafora.de

  • Beschreibung:

    Die Lafora Selbsthilfe ist Anlaufstelle für Patient*innen und ihren Familien und soll es ihnen erleichtern, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen und Erfahrungen auszutauschen. Die Gruppe hält alle Interessierten mit virtuellen Gesprächskreisen durch Videokonferenzen und durch die Website über neue Entwicklungen in Forschung und Therapie, sowie neue Studien auf dem Laufenden. Ärzt*innen der Neurologischen Universitätsklinik Ulm informieren in diesem Rahmen regelmäßig über aktuelle wissenschaftliche und therapeutische Entwicklungen.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

    , ,

Tinnitus Selbsthilfegruppe Ulm (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene

  • Treffen:

    Die Treffen finden monatlich digital statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: info@tinnitustreff-ulm.de

  • Website:

    www.tinnitustreff-ulm.de

  • Beschreibung:

    Die Gruppe richtet sich an Menschen, die an Tinnitus bzw. Ohrgeräuschen erkrankt sind und Schwierigkeiten haben, dies alleine hinter sich zu lassen. Themen der Gruppe sind alle Folgeschäden von Tinnitus, wie beispielsweise Fokus- oder Schlafstörung und inneres Unwohlsein. Die Teilnehmer*innen arbeiten mit Entspannungsübungen, permanenter Ablenkung und unternehmen gemeinsame Aktivitäten in der Natur.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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unverstanden-gluecklich (Betroffene bis 35 Jahre) (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene

  • Treffen:

    Die Treffen finden jeden Montag von 19:30 bis 21:00 Uhr online statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: jacky@unverstanden-gluecklich.de Telefon: 0176 / 44 41 20 33

  • Website:

    www.unverstanden-gluecklich.de

  • Beschreibung:

    Ob Borderline-Persönlichkeitsstörung, Depression, Esstörung, soziale Phobie oder Angststörung - viele junge Menschen leiden unter psychischen Erkrankungen, auch im Zusammenhang mit Sucht, die deren Alltag auf vielfältige Weise beeinflussen. Auch die Mediensucht ist oft ein Symptom der Diagnose der Betroffenen, eine digitale Welt, in die sie sich verkriechen können. Oft fühlen sich die Betroffenen von der Gesellschaft unverstanden und ausgegrenzt. Um dies zu ändern, gründete sich unverstanden glücklich. Im Vordergrund steht der persönliche Austausch für junge Menschen mit unterschiedlichen psychischen Erkrankungen, um gegenseitiges Verständnis zu erfahren. Die Gruppe versteht sich als Ergänzung zu einer medizinisch/therapeutischen Behandlung. Du bist nur noch eine Email oder einen Anruf davon entfernt, unverstanden glücklich zu werden.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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CLL – News Chronische Lymphatische Leukämie (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene und Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden online in Form einer geschlossenen Gruppe über die Plattform Facebook statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Bitte erfragen Sie die Kontaktdaten beim Selbsthilfebüro KORN unter 0731 / 88 03 44 10 oder fragen@selbsthilfebuero-korn.de.

  • Beschreibung:

    Die Gruppe verfolgt einen holistischen Ansatz. In ihr tauschen sich Patient*innen zu Studien und Behandlungsansätzen aus und stärken sich gegenseitig bei der Bewältigung der Krankhheit.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

    , ,

Zoom-Café für Menschen mit Chordom und deren Angehörige (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene, Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden online über die Plattform ZOOM statt. Einzelne Veranstaltungen sind als Präsenztreffen geplant.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon (ab 18:30 Uhr) Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: deutschland@chordomafoundation.org Telefon: 015566 / 96 13 04 (ab 18:30 Uhr)

  • Website:

    www.chordomafoundation.org

  • Beschreibung:

    Die Gruppe richtet sich an Patient*innen, bei denen der Verdacht auf Chordom besteht, oder die die Diagnose Chordom (clival, salcral, etc.) erhalten haben, und deren Angehörige. Die Gruppenmitglieder tauschen sich über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und deren möglichen Folgen aus, und geben sich Unterstützung bei allen Fragen, die im Laufe der Erkrankungen entstehen. Zu bestimmten Themen werden in unregelmässigen Abständen Fachleute eingeladen.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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AFK / Die letzte Quest (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene

  • Treffen:

    Die Treffen finden am zweiten Donnerstag im Monat von 18:00 bis 19:30 Uhr online statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: afk@die-letzte-quest.de Telefon: 0157 / 50 99 24 94

  • Website:

    www.aktiv-gegen-mediensucht.de/selbsthilfe/afk-die-letzte-quest/

  • Beschreibung:

    Die Intensivgruppe GEGEN problematische Mediennutzung. Bei AFK / Die letzte Quest kannst Du Hilfe erfahren und bist ab jetzt mit deinen Problemen nicht mehr allein. Hier wirst Du verstanden. Die Online-SHG lädt reg. bis zu 8 Betroffene zum intensiven Austausch ein. In unseren Sitzungen sprechen wir über Entstehungsgründe unserer Problematiken, Lösungsstrategien und wie wir lernen können, mit unserer Situation umzugehen. Die Online-SHG ist für Betroffene bei Internetbezogener Nutzungsstörung, Mediensucht und Computerspielsucht. Für Menschen, die in der Online- und Medienwelt gefangen sind und verstehen wollen, was diese Welt ist, was sie mit uns macht und wie wir den Weg in die reale Welt zurückfinden. Diese Parallelwelt ist nicht immer schlecht und manchmal fängt sie einen auf. Wir lernen viel in dieser Welt, aber brauchen wir diese Welt wirklich, brauchen wir diese Erfahrung, die wir da machen? Manchmal erscheint diese Welt besser als unsere reale Welt, aber nur kurz. Nennen wir es doch eine kurze Pause von der realen Welt. Vieles von dem, was wir da erleben, hat aber keinen Bezug zur realen Welt, auch wenn wir dies manchmal glauben. Wir erschaffen uns Problematiken, die wir in der realen Welt nicht hätten.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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Log Out (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene

  • Treffen:

    Die Treffen finden jeden Mittwoch von 19:30 bis 21:00 Uhr online statt. Die Gruppe findet ausnahmslos immer statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: afk@die-letzte-quest.de Telefon: 0157 / 50 99 24 94

  • Website:

    www.aktiv-gegen-mediensucht.de/selbsthilfe/afk-die-letzte-quest/

  • Beschreibung:

    Die Online-Selbsthilfegruppe Log out ist für Betroffene, Gefährdete und Interessierte bei internetbezogener Nutzungsstörung, Mediensucht und Computerspielsucht. Für Menschen in der Online- und Medienwelt gefangen sind und verstehen wollen, was diese Welt ist, was sie mit uns macht und wie wir den Weg in die reale Welt zurückfinden. Diese Parallelwelt ist nicht immer schlecht und fängt einen manchmal auch auf. Wir lernen viel in dieser Welt, aber brauchen wir diese Welt wirklich, brauchen wir diese Erfahrung, die wir da machen? Manchmal scheint diese Welt besser als unsere reale Welt, aber nur kurz. Nennen wir es doch eine kurze Pause von der realen Welt. Vieles von dem, was wir da erleben, hat aber keinen Bezug zur realen Welt, auch wenn wir dies manchmal glauben. Wir erschaffen uns Problematiken, die wir in der realen Welt nicht hätten. Wir stellen uns plötzlich Situationen, vor denen wir eigentlich doch weglaufen. Oft überrollt uns die Einsamkeit die auch von Depressionen untermauert wird. Der Anschluss und Sinn in der realen Welt ist verloren. Diese Gruppe steht allen offen, die bereits den Absprung geschafft haben, langsam wieder in der realen Welt ankommen wollen oder die helfende Hand brauchen. Selbsthilfe ist für Austausch, Unterstützung, Begleitung und Ergänzung da.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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System Familie (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Angehörige

  • Treffen:

    Die Treffen finden jeden ersten Sonntag im Monat von 18:15 bis 19:45 Uhr online statt.

  • Zugang:

    Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.

  • Kontakt:

    Email: system-familie@agmev.de Telefon: 0157 / 50 99 24 94

  • Website:

    www.aktiv-gegen-mediensucht.de/selbsthilfe/system-familie/

  • Beschreibung:

    Die Online-Selbsthilfegruppe ist für Angehörige, Eltern, Ratsuchende und Interessierte bei internetbezogener Nutzungsstörung, Mediensucht und Computerspielsucht. Es ist schwer für Eltern und Angehörige das Kind oder den Partner zu verstehen. Oft können wir unseren geliebten Menschen kaum ein Wort aus der Nase ziehen. Wir wissen oft nicht den Zugang, haben Angst konsequent zu sein. Wir verstehen unser Kind oder den Partner kaum oder gar nicht. Wir fühlen uns allein und überfordert. Auch Aggressionen begleitet von Diskussionen und Ärger bleiben uns oft nicht erspart. Oft gibt es keine Regeln oder wir haben nicht die Kraft diese dauerhaft umsetzen. Die Selbsthilfegruppe ist dafür da sich austauschen, den innerlichen aufgestauten Frust einmal rauszulassen und gemeinsam sich einander zu stärken. Gemeinsam arbeiten wir Hand in Hand lösungsorientiert. Hier wirst du gestärkt wie nach einem guten Essen. Hab Mut! Du kannst allein stark sein, aber gemeinsam ist man stärker. Selbsthilfe ist auch manchmal wie Sport, erst hast du kein Bock hinzugehen, aber danach geht es dir besser.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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SHG Postcovid Ulm/Neu-Ulm (digitale Gruppe)

  • Offen für:

    Betroffene

  • Treffen:

    Die Treffen finden monatlich digital statt. Zudem gibt es eine WhatsApp-Gruppe für organisatorische Zwecke und zum persönlichen Austausch.

  • Zugang:

    Die Gruppe nimmt zur Zeit keine neuen Mitglieder auf.

  • Kontakt:

    Bitte erfragen Sie die Kontaktdaten beim Selbsthilfebüro KORN unter 0731 / 88 03 44 10 oder fragen@selbsthilfebuero-korn.de.

  • Beschreibung:

    In der Gruppe sind Betroffene unterschiedlichen Grades, die sich bei der Bewältigung des Alltags und bei der Verarbeitung der Krankheitsfolgen unterstützen. Die Mitglieder sind füreinander da und erleben in der Gruppe, dass es verschiedene Möglichkeiten des Umgangs mit den Einschränkungen gibt. Das stärkt die Selbstwirksamkeit und mildert das Gefühl des Kontrollverlusts durch die Erkrankung. Für viele Betroffene ändert sich mit PostCovid alles: der Alltag wird mehr oder weniger durch Einschränkungen bestimmt, die Arbeit kann nur noch mit Mühe oder gar nicht mehr bewältigt werden, die Möglichkeiten zur Teilnahme am sozialen Leben haben sich verändert. Dieser Prozess ist ein einschneidendes Erlebnis und das verbindet die Mitglieder der Gruppen. Sie richten sich gegenseitig auf, helfen einander, wenn gefragt, mit Tipps und Ratschlägen, und haben so oft es geht eine gute Zeit miteinander. In der Gruppe versteht jeder*r, wie es einem*r geht und wo man steht. Man muss sich nicht lange erklären und fühlt sich weniger allein. Die Gruppe bietet keine medizinische Beratung an oder beteiligt sich an politischen Aktionen. Da die meisten der Mitglieder stark auf Stress reagieren, werden kontroverse Themen oder Aufreger aus der Gruppe herausgehalten. Der Fokus liegt darauf, wie man am Besten mit den Folgen der Erkrankung in der aktuellen Situation einen Weg finden kann, um ein gutes Leben zu führen.

  • Gruppenkategorien:

  • Gruppenthemen:

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