- Beschreibung:
Die spinobulbäre Muskelatrophie (kurz: SBMA) Typ Kennedy ist eine erbliche, neuromuskuläre Erkrankung. Sie ist mit Muskelschwund im Erwachsenenalter verbunden und betrifft ausschließlich Männer. Der Erfahrungsaustausch, der Umgang und das Leben mit den fortschreitenden Einschränkungen ist das Hauptthema der Treffen der Gruppe. Teilnehmen können Betroffene, Angehörige und auch an der Krankheit Interessiert. Betroffene mit ähnlichen neuromuskulären Erkrankungen sind ebenfalls herzlich willkommen.
- Offen für:
Betroffene, Angehörige
- Treffen:
Die Treffen finden jeden zweiten Monat an einem Sonntag an wechselnden Orten und zu besonderen Anlässen statt.
- Zugang:
Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email oder per Telefon Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.
- Kontakt:
Email: horst.steck@dgm.org Telefon: 0171 / 22 54 146
- Website:
- Gruppenkategorien:
- Gruppenthemen:
Muskeln, Neuromuskuläre Erkrankung, Seltene Erkrankung, Spinobulbäre Muskelatrophie (SMBA)
Spinobulbäre Muskelatrophie (SMBA)
Suchterkrankung
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